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2020
01/04
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在美国,他一生都要抗争的病变得没那么可怕

癫痫对于很多人来说,都是非常痛苦的。这意味着,他们遭遇死亡的风险是常人的几倍甚至几百倍。小欧先生就是这些广大的癫痫患者中的一员,终其他的一生,都需要一直忍受癫痫发作的风险,而小欧是年少时,因为遗传性的结节性硬化病,导致他开始了癫痫的第一次发作。

2011年,小欧才2岁,因为长水痘的原因,他被他母亲常太太带到了急诊室,在医院检查期间,医生发现了小欧的癫痫正在发作。最糟糕的是,他们怀疑小欧的这些癫痫是在他去医院之前开始的,甚至很可能是在他患水痘之前开始的。并且通常来说,癫痫发作如果不是大发作,而只是小程度的发作,那么有可能会使得癫痫长时间无法被识别。


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癫痫小发作很难被识别


而之后,因为水痘等疾病可能会降低孩子的抵抗力,并引发更大的癫痫发作活动或使癫痫发作更加明显。小欧的母亲常太太回忆说,以前她曾注意到小欧会有眼神呆滞等举动。给小欧看病的医生认为,这些情况实际上可能是癫痫发作。常太太忍不住惊恐地道:“那癫痫真的太可怕了,因为他正在发作,但我却不知道。”

在意识到小欧是癫痫发作后,医生对他进行了彻底的检查,发现在他的皮肤上有一块黑色素斑,而大脑的磁共振成像(MRI)扫描显示有多个皮质块茎。这些发现足以诊断出小欧患有结节性硬化病(英文简称TSC),医生给小欧开了一些抗癫痫药以控制这个病所引发的癫痫发作。但是,医生告诉常太太,小欧这个病是需要做手术的,但由于他现在年纪还太小,大脑还没有发育完全,需要再过几年才能行手术。

然而,由于将来小欧要做的手术难度系数很高风险也很大,需要更高明的主刀医师以及更智能的手术操作室来提供安全保障,因此,常太太在接下来的这几年来,经过多次的考察和调研,最终终于选定了国康海外医疗中心作为他们的海外医疗服务提供商,给他们推荐和预约安排适合小欧手术和康复的医院。

2017年的时候,已经六岁的小欧成功被国康海外医疗中心安排到哈佛大学附属麻省总医院接受了手术,切除了大的室管膜下结节,这也称为室管膜下巨细胞星形细胞瘤(SEGA),是一种会阻塞脑内脑脊液的流动并导致颅骨内压力增加的肿瘤。之后,常太太需要每隔12个月就带小欧进行MRI扫描检查,以便医生可以监视他大脑内的生长情况。

自6岁的手术以来,小欧身上就再也没有发生过癫痫或癫痫的并发症,现在正接近医生认为的癫痫失去了生长能力的时代。而这结果是,他也许很快就能减少这些检查的频率。

总的来说,小欧还小的时候,癫痫发作的频率非常高,医生只能定期调整他的药物。而最近,手术后的小欧他的癫痫得到了很好的控制,尽管他偶尔会出现凝视性癫痫发作,这可能导致他难以集中注意力,尤其是在学校学习时,医生认为,这很可能是他的大脑皮层块茎反复发作的结果,会使得他在理解和解决问题以及书面和口头理解能力方面有困难。

尽管这些问题存在,但相比癫痫发作时徒然增加的死亡风险,癫痫带给小欧的危险相对来说已经被降到了最低。


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