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2019
12/28
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因为骨肉瘤,小小的她去美国做了截肢和假肢

2016年,只有10岁的小雅右腿的后膝盖处出现疼痛和肿胀,她的父母带她去做了x光检查,然后被骨科医生告知,还需要再做一个活组织检查。当时活检的结果是良性肿瘤,外科医生给小雅将赘肉切掉了,小雅戴了几个月的石膏后变痊愈了。

但情况出现变化的是七个月后,小雅一家人在外地旅游,庆祝小雅康复并在海边沙滩上放松时候,小雅的妈妈何女士再次注意到小雅的腿部有肿胀。于是他们又匆匆忙忙回到家,再次约诊上一次的医生。但是在手术过程中,他们的医生告诉小雅的父母亲,也就是何先生何女士夫妇道,小雅体内原来的肿瘤已经由良性变成恶性了,癌细胞现在已经转移到了腿部的大血管和神经。而另一边,第二次活检证实,小雅的肿瘤现在实际上是一个骨肉瘤,也就是一种恶性骨癌。要彻底切除这个肿瘤,就要切除小雅的右腿。

何氏夫妇强烈反对小雅被截肢,但同时他们也清楚,这也是目前在国内小雅能得到的最好的治疗方案之一了。于是何先生对何女士提议道,“出国,我们带着小雅到美国去,或许还有一线生机。”之后,何先生一家人,通过国康海外医疗中心的安排,到达了美国一家最擅长治疗小儿肿瘤和癌症的医院——美国斯隆·凯特琳纪念医院(MSK)。

但是到了这家医院,小雅的情况同样不容乐观。医生知道这将是一个多么痛苦的决定。在这个医院里,小雅的治疗团队启动了第二意见,来自美国和欧洲一共13个癌症机构的病理专家共同会诊,其中7位病理学家同意MSK小组的观点,认为肿瘤是癌性的,而剩余6位认为这是良性的。

何氏夫妇陷入了一种接近崩溃的状态,何女士痛苦的说道,“让我来决定小雅的腿是否留下来,实在是太难,我觉得很害怕。如果小雅的肿瘤是良性的,做截肢手术,她就会无辜地失去一条腿。如果是恶性的,我们没有答应做截肢,我们可能就会永远失去她。”


因为骨肉瘤,小小的她去美国做了截肢和假肢 第0张

图为假肢,图片来源网络


在何氏父母为下决定犹豫不决的时候,要为小雅决定应该接受哪种诊断的时候,小雅的治疗团队已经着手开始为小雅治疗。第一步是化疗。小雅的MSK治疗团队说道,“我们从几十年来治疗这种疾病中了解到,每一个患此病的孩子发病时都能够表现出轻微的骨肉瘤症状,但由于当时的肿瘤组织还太小,电脑断层扫描或骨骼扫描中是很难显示出来的,也就是说,早期骨肉瘤是不存在的。"

小雅的化疗要持续四个月,这四个月里,由于化疗药物的副作用,她需要经常住院。与此同时,何氏夫妇还在为即将到来的截肢而感到痛苦,但已经试图接受它。何女士多次会见小雅的治疗团队和癌症护理小组,目的是签署手术同意书。但最终最后签字时她离开了,何女士说,她无法下笔,“同意”这两个字对她而言实在是太沉重了。

但是最终,还是何先生说服何女士下了决定。从风险的角度出发,何先生说道,“这个决定不是赌博,赢了有奖输了就花了冤枉钱,小雅得的可能是癌症,如果我们不同意医生把它除掉,她就会死。我们不能冒险!”

截肢手术后,小雅很快就能拄着拐杖四处走动。而在她完成了化疗之后,MSK医院也顺便给她完成了假体植入手术和物理强化治疗。

现在,何氏夫妇说起小雅的时候,都是一脸庆幸和感激,他们说,起初小雅发现自己的假肢戴着不舒服,有时很痛,一天只戴几个小时。但后来她学会了滑雪,也就是从那时起,小雅就开始重拾自己对外表和能力的信心了。


后记:什么是骨肉瘤?

骨肉瘤是一种罕见的骨癌,主要影响儿童、青少年和年轻人,它最常见于青少年时期。患此病后虽然身体206块骨头中的任何一块都会受到影响,但50%的年轻患者主要是在膝盖附近长了肿瘤。由于患此病后受影响的区域会出现疼痛和肿胀,很多青少年发病时,会将它同长身体的肌肉疼痛相混淆,因此如果膝盖疼痛了几周都没有消失就要引起注意了。

一些遗传性骨骼疾病会增加罹患骨肉瘤的风险,小时候接受过X光等辐射治疗和检查的儿童患骨肉瘤的风险也很高,特别是非常年幼时就接触过辐射的。


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